Da più di due anni
senza farmaco: è uno scandalo!!
Il farmaco antiepilettico MALIASIN
non viene più prodotto. Ci è stato detto di passare
al trattamento con GARDENALE o LUMINALE. L’uso del MALIASIN
ci ha consentito di ottenere nel sangue livelli più alti
di barbiturico senza incorrere in sonnolenza e sedazione, come
avviene con il GARDENALE o il LUMINALE. Quanto detto è
dimostrato dai molti dosaggi di barbiturico nel sangue che noi
tutti pazienti epilettici abbiamo effettuato nelle nostre vite.
Il MALIASIN contiene
infatti una componente psicostimolante che controbatte consuccesso
gli effetti sedativi della componente barbiturica.Stiamo protestando
e ricorrendo a tutti i mezzi consentiti dalla legge, poiché
sembra di capire che il farmaco viene ritirato in quanto le vendite
sono scarse, ed è quindi solamente una discutibile operazione
commerciale, certamente nonriguardosa degli interessi dei pazienti.
Lo stato Italiano deve tutelare il nostro diritto alle cure!!
Qualcuno non vuole che
il farmaco maliasin torni sul mercato!!! Chi ci sta rovinando
la vita deve pagare queste nostre sofferenze inutili.................
ITALIA, SVIZZERA,
POLONIA, GRECIA, BRASILE, GERMANIA E TURCHIA SENZA MALIASIN!!!
STIAMO CERCANDO TUTTI ASSIEME UNA CASA FARMACEUTICA DISPOSTA
A PRODURRE IL BARBEXACLONE....
Alcuni sostengono
che ci sono cure alternative ma:
1) il barbexaclone è contenuto solo nel maliasin;
2) molti di noi hanno già provato molte delle
cure che ci vengono proposte senza successo;
3) molti pazienti in cura con il Maliasin hanno avuto
crisi durante e dopo il cambio di terapia anche se sotto l'effetto
del maliasin erano liberi da crisi da molti anni ( alcuni assumvano
anche due antiepilettici in associazione), dai 10 ai 30 anni
4) come sostenuto da Dr. P. Martin
Specialista in neurologia e psichiatria medica
Dirigente del Centro per l'Epilessia di Corck : non c'è
alternativa equivalente al Maliasin
5) è stato sostenuto che in Germania dove la
produzione di Maliasin è cessata alla fine del 2004 non
si sono registrati problemi particolari. E' documentato il fatto
che la Germania ha importato il farmaco almeno fino al marzo
2010;
6) è stato sostenuto che la propilexedrina sia stata vietata: FALSO!!
la sentenza del Tribunale di primo grado delle Comunità
europee Nº 94/2002 annulla le decisioni della Commissione
che avevano revocatole autorizzazioni d'immissione in commercioper
medicinali anti obesità.
Il Tar del Lazio con due ordinanze emesse il 19 giugno
2000 ha sospeso l'efficacia dell'art.1 del decreto del Ministero
della Sanita' del 24 gennaio 2000 che faceva divieto ai farmacisti
di eseguire preparazioni magistrali contenenti Fentermina, Mazindolo,
Norpseudoefedrina (*), Fenbutrazato, Fendimetrazina, Anfepramone
(dietilpropione) e Propilexedrina e comunque tutte le altre sostanze
che da sole o in associazione fra loro o con altre sostanze abbiano
lo scopo di ottenere un effetto anoressizzante ad azione centrale
ed imponeva ai medici di astenersi dal prescriverle.
7) sebbene vi sia la possibilità che il cambio
di terapia si verifichi senza lesioni gravi o fatali, il rischio
se paragonato alla precedente situazione appare notevolmente
aumentato
Soprattutto quando il paziente vive da solo il rischio che si
ferisca e non riceva le cure necessarie è molto elevato.
Anche se il pericolo di vita si verifica in 1 su dieci tentativi
di cambiare farmaco, tale minaccia non è comunque non
accettabile. Il rischio risiede nel cambiamento stesso del farmaco.
8)Gli effetti collaterali del maliasin sono stati considerati
ed esplorati sul lungo termine. I rischi per la popolazione non
esistono. In modo particolare per un paziente in cura da 30 anni
con il farmaco, rischi particolari sono esclusi.
10)Per la mancanza del maliasin si può
anche morire...ad uno di noi è successo. Leggi
11) l'AIFA sostiene che il Maliasin è un medicinale
"vecchio"...FALSO...i farmaci proposti in sostituzione
del maliasin sono anche più vecchi. Non si può
gistificare l' assenza di un farmaco dal commercio e la privazione
di 7.000 pazienti della giusta terapia con simili scuse.
12) L'AIFA sostiene che "il medicinale è stato
già da tempo sostituito da molti neurologi con formulazioni
diverse"... PARZIALMENTE
VERO: se è vero il fatto che molti medici hanno sostituito
la terapia a molti di noi, c'è da dire che lo hanno fatto
con quelle persone che non avevano risposto bene alla terapia
farmacologica con Maliasin. Nessun neurologo cambierebbe la terapia
ad un soggetto che risponde positivamente ad essa. Sottolineo
"positivamente", cioè con crisi ben controllate
e pochi o nessun effetto collaterale.
13)"Va sottolineato,
dunque, che il motivo che ha portato alla cessata produzione
del farmaco non è di natura economica". Quale sarà allora la vera ragione...
le scuse che ci sono state proposte sono ogni mese diverse!!!
Il Servizio Sanitario dovrebbe difendere
la salute dei cittadini anche attraverso la continuità
di cura ...............................a
noi tale continuità è mancata, da 12 mesi non abbiamo
più il nostro farmaco per curarci!!!
Ringraziamo la FOREP (Fondazione per
la Ricerca sulla Epilessia) ela FIE che ci hanno fornito gli
argomenti scientifici per protestare con il massimo vigore.
